口唇口蓋裂について >  口唇口蓋裂とは 

「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」とは?なんて特別な知識がある訳ではありませんが・・・
一応、それなりに勉強した事を少しだけ書いています(^^ゞ

「みつくち」という言葉をご存知でしょうか?。何を隠そう私も口唇口蓋裂についていろいろな方とお話しをしたりしている中で、はじめて耳にした言葉でした。ひと昔前まではこう呼ばれていたようですが、最近では好ましくないという事であまり使われなくなったようです。

口唇裂と口蓋裂
口唇(くちぴる)が裂けた状態で生まれる病気の事を「口唇裂(こうしんれつ)」と言います。
また、口蓋(上あご)が裂けた状態で生まれる病気の事を「口蓋裂(こうがいれつ)」と言います。
この口唇裂と口蓋裂が同時に起こってしまうのが「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」です。
また、唇や上あごの裂け方にも症状の軽い子(裂け方が小さい)、症状が重い子(裂け方が大きい)、片側だけの場合や両側の場合などいろいろです。

母体で赤ちゃんの顔が形成されて行く過程は、顔の左側が先に形成され、その後右側が伸びて左半分とくっついて人の顔になる。という事を前に読んだ本に書いてありました。鼻の下にある溝や、下唇が一直線なのに対して上唇がカーブを描いているのもそのなごりらしいです。
ですから、胎児の時には全ての人が口唇裂の状態であり、口蓋裂の状態だったと言えるかも知れません。チョッと苦しいかな(^^ゞ こうして人間の顔が形成されていく過程で何らかの原因によって両側の唇が完全につながらなかったり、上あごがつながらなかったというのが口唇裂であったり、口蓋裂であったりという訳です。口唇口蓋裂の事を英語では、Cleft Lip Cleft Palateと言ったり、Angel Smileとか言ったりするらしいです。
Angel Smile なんていかにもアメリカ的ですね(^_^)

口唇口蓋裂の詳しい原因はまだわかっていないようですが、最近ネットで調べたところによると「多因子しきい説」というのが一番有力らしいです。この多因子しきい説というのは、一つの原因に起因するのではなく環境や遺伝のほか、多くの要素が絡んでおり、それが一定の「しきい」を超えた時に起こりうるという説らしいです。
ま、難しい事は置いとくとして・・・(^^ゞ
改めて言うまでもありませんが、決して親(両親)が自分に責任を感じるべき事ではありませんし、周りの人が親や家系に何らかの原因があるのでは?と詮索するべきものでもないという事です。また、母親を取り巻く家族、保育園や学校の先生方、周囲の方々がこの病気について正しく理解し、偏見をなくして頂く事が大事だと思います。一方、私達親にとっては、子供に対して常に正面から向き合って一緒に乗り越えて行く事が出来るか、またその為の努力と子供に対する理解をいかに深められるかだと思います。もちろん、そういった事は子供がそういう病気を持って生まれたからという訳ではなく、全ての親と子に言える事だと思います。こう言ったことが子供との信頼関係につながり、家族愛の最終形だと信じます。当然ながら、まわりの方達からもそれ相応の協力と助けがあって叶う理想と現実です。

口唇口蓋裂の子供が生まれてくる確率は、1/500〜1/1000と言われていて比較的頻度の高い生まれつきの病気らしいです。現在では医学の発達によってビックリするほど綺麗に直す事が可能で、普通の人となんら変わりない生活が送れるようになります。治療は一度に行うのではなく、子供の成長に合わせて段階的に行われます。
(ちなみに、うちの息子の場合は一回目の手術を生後4ヶ月で行いました)。


ごあんない
 Introduction
口唇口蓋裂のコーナーを作った事について切々と語っています(^^ゞ

 口唇口蓋裂とは?
口唇口蓋裂とはどんな病気かについて出来るだけ詳細に書いてみました

 ハルトの場合
ここでは息子の治療内容を取り上げて書いています。
「一回目の手術」では生後4ヶ月目で受けた口唇手術の様子を
「二回目の手術」では口蓋手術の様子を
「修正手術と今後」では三回目の手術となる唇の修正手術の様子をそれぞれページを分けてレポート形式にして見ました。


最近では,口唇口蓋裂をテーマに取りあげているサイトも増えました。親御さんが運営するサイトや既に成人なさった患者さん本人が運営するサイトなど、個人のサイトからは生き生きと明るい印象を受ける事がほとんどです。特に、患者さん本人が運営しているサイトを拝見していると自分の息子もこんなにたくましく育ってほしいとつくづく思うほどの力強さを感じます。このサイトを立ち上げる際にも、こういった方々のサイトから受ける影響は計り知れないものがありました。「お気に入り」のページからは独断と偏見で厳選されたホームページへお邪魔する事ができますので、是非,こちらもご覧になって下さい。

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