このページは､私の息子の「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」という先天性の病気について､息子の通院･治療を通して妻と私､そして息子自身が乗り越えてきた事､これから乗り越えなければならない事などをテーマに作成していくページです｡
このホームページは､2002年6月に立ち上げましたが正直言って､ここで子供の病気の事を取り上げる事には一抹の不安と迷いがありました｡インターネットの世界で自分の息子の病気の事を取り上げると言う事がどんなに大きな事か､しかも初めて持つ自分のホームページでいきなり大きなテーマ！中途半端で終わりはしないか？､パソコンの向こう側にいる見えない人に向かって上手に伝える事ができるのだろうか？などなど・・・中でも特に気がかりだったのは､こんな形で自分の病気を取りあげている事を本人が知った時どう思うのだろという事でした｡
息子は､現在(2002年6月)５歳になります｡病気の事はまだ話していません｡
特に伏せておくつもりもなく､時期がきたらきちんと話してあげようと思っています｡
そんな息子が､このページを見て自分も参加したいと思うかページの廃止を望むのかそれはわかりませんが時期が訪れるまではこのページを少しずつ充実させて息子が病気の事や自分の境遇を理解するための手助けになれるようなページにできればいいと思っています｡
自分の子供がこの病気を持って生まれてくるまで､「口唇口蓋裂」という病気･言葉の存在すら知らなかった私達です｡産婦人科の先生に口唇口蓋裂についての参考書を読ませて頂いたり､助産婦さん達から哺乳の仕方を丁寧に教えて貰ったりしました｡その産婦人科のほうでは､以前にも口唇口蓋裂の子供が生まれており､その為に子供と母親へのケア､家族への配慮もすごく丁寧でしっかりしていた印象があります｡
紹介頂いた病院での主治医も最初の手術から現在まで､いろいろと面倒を見て頂いていますし､信頼できる先生方ばかりです｡私たちの場合は周りの医療機関のほうでも恵まれた環境にあったと思います｡心から感謝します｡
子供と一緒に病院通いするうちに､同じ境遇のお子さんが意外と多いのにビックリしました｡そんな中､妻の提案もあって私達の経験を通して同じ境遇の親御さん方に少しでも参考にしてもらえる何かをご提供できればという思いもあってこのページを作りました｡このページをご覧頂いた方､同じ境遇の方もそうでない方も､掲示板も準備していますので何なりと書き込んでもらえればと思います｡質問や病気についての悩み事なども書き込んで頂けると嬉しく思います｡私達でお力になれる部分はあまりないかもしれませんが､情報交換の場として多くの方にご利用頂ける事を楽しみにして､今後とも充実したサイト作りをして行きたいと思っております｡
よろしくお願いしますm(__)m
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 Introduction
ご覧のページです。口唇口蓋裂のコーナーを作った事について切々と語っています(^^ゞ
口唇口蓋裂とは？
口唇口蓋裂とはどんな病気かについて出来るだけ詳細に書いてみました
ハルトの場合
ここでは息子の治療内容を取り上げて書いています｡
「一回目の手術」では生後４ヶ月目で受けた口唇手術の様子を
「二回目の手術」では口蓋手術の様子を
「修正手術と今後」では三回目の手術となる唇の修正手術の様子をそれぞれページを分けてレポート形式にして見ました｡
最近では,口唇口蓋裂をテーマに取りあげているサイトも増えました｡親御さんが運営するサイトや既に成人なさった患者さん本人が運営するサイトなど､個人のサイトからは生き生きと明るい印象を受ける事がほとんどです｡特に､患者さん本人が運営しているサイトを拝見していると自分の息子もこんなにたくましく育ってほしいとつくづく思うほどの力強さを感じます｡このサイトを立ち上げる際にも､こういった方々のサイトから受ける影響は計り知れないものがありました｡「お気に入り」のページからは独断と偏見で厳選されたホームページへお邪魔する事ができますので､是非,こちらもご覧になって下さい｡
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