口唇口蓋裂について > ハルトの場合 > 修正手術と今後 >  口唇修正手術 

 遥人が3回目の手術を受ける事になった。
今回は唇の歪みを修正する手術。一回目の手術で左右に割れていた唇を縫い合せる手術を行った後、成長と共に左右の唇に少しだけ歪みが出てきていました。
その左右のズレを修正する事と上唇が分厚くなっているので"肉"を少し削るという「修正手術」です。
こういった事は、多くの口唇口蓋裂児にある事で、殆どの場合、就学前に修正手術を実施するようです。ハルトの場合も、主治医(形成外科)の先生と相談して、小学校へ上がる前に出来る事をやっておこうと言う事だった。
オヤジ的には、唇の歪みなんて殆ど気になっていなくて、大きな手術も無事に終わり特に大きな病気もなく元気に育ってくれてもうすぐ一年生だなぁ〜なんて呑気にしてたんですけど(^^ゞ
「11月に手術する事になったから」という妻の言葉に、一瞬、過去の2回の手術の経過が思わしくないのかとビックリした。理由を聞かされて安心した途端に目頭が少し熱くなった。

  2002年10月23日 手術を11月に控えて、国立成育医療センターへ出向いて主治医の先生から手術についての説明を受けた後、手術へ向けて準備するべきものや育成医療の手続きの説明などを一通り受けた。(過去2回の手術の時と同じような段取りなのでなれたものでした・・・ていうか、その段取りはまたしても妻にまかせっきりだったから大きな声では言えないけど(^^ゞ
チョッと気になる事と言えば、ハルトの場合はスギ花粉を持ってるので、手術前日にアレルギー検査を行って手術に影響がないかどうか判断するとの事でした。

  耳鼻科では、中耳炎の治療として耳にチューブを入れる事を勧められ、今回の手術の際に一緒にその処置もやって貰うことにしました。
耳にチューブを入れる事自体は、局所麻酔でも大丈夫らしいが、子供の場合はじっとしていられないので全身麻酔下での手術と併せて行う事が多いらしいです。
ハルトの場合、中耳炎に掛かりやすく、耳に水が溜まる事がしょっちゅうでした。今までも何回か鼓膜の切開で処置して貰っていましたが、チューブを入れる事を勧められてもいたんです(^^ゞ
でも、クスリで治ればそれに越した事はないので、ずっとクスリを使用していて、今回思い切ってチューブを入れてもらう事に。

  手術は、11月11日に入院、翌12日に手術、16日に抜糸して17日に退院の予定。
場所は、国立成育医療センター。ハルトはまたしても病院で一人でお泊りで〜す。可哀相ではあるけど頑張るしかない!。これを機にもう少しお兄ちゃんになって帰って来てもらえればと思うんですが・・・(^_^;)


 口唇口蓋裂について > ハルトの場合 > 修正手術と今後 > 入院〜退院

 2002年11月11日 手術前検査を兼ねて今日入院。
ちょっと風邪気味で咳きも出ているので予定通り手術が出来るかどうか不安でしたが、とりあえず入院です。今日の時点では喉も炎症を起こしておらずゼコゼコもないので大丈夫だろうとの事でしたが、一応明日、様子を見て手術をするかどうか判断するとの事。
ゴムアレルギー検査を事前に行いましたが全然問題なし!(花粉のみだったけど、こっちも問題なし!(^_^;)

私は仕事を終えてから病院へ行きましたが、朝はお母さんと一緒に朝早くに家をでたハルトくん。
お母さんと一緒に病院で泊まれると思い込んでいたハルトは、お母さんから「一人でお泊りするんだよ」と言われて、1時間ほどシクシクないていたらしい(^_^;)
でも、私が病院へ行ったころ(20時頃)にはすっかり元気になって、ビデオルームで他の子達と仲良くアンパンマンのビデオを見ていた。

夜になって消灯時間を過ぎて寝かせようとするが、やっぱり不安で眠れないご様子。とうとうまた泣き出してしまった。必死で涙を抑えようと頑張っているハルト・・・何か口に出してしゃべると涙があふれ出そうなので、何か言いたいんだろうけど必死に我慢する健気なハルト。我慢すればするほど目からは涙が・・・こぼれる涙をお母さんに拭いてもらっているハルトを見て思わずこっちももらい泣きしてしまった(T_T)
やっと寝付いたのが10時頃。明日の朝までぐっすり寝てくれれば良いが・・・
夜中に目が覚めてお母さんがいなくて寂しくて一人で泣いていないだろうかと考えるだけでつらい!。ハルト、頑張れよ!。明日は早くに病院へ行くから!

 2002年11月12日 午前8時45分、手術室へ。
風邪も悪化せずに手術への影響もないとの事で予定通り手術を行いました。
手術室へ向かう途中、ハルトは無口になりさすがに不安げな様子。
ハルトを手術室の入り口まで送った後、私達は家族控え室で手術が終わるのを待った。

手術のほうは1時間足らずで終わって、ハルトは手術室を出てきた。
なんと!ベットの上に座ったままで(^_^;)
看護婦さん達が「横になってていいよ」と言っても絶対に横になろうとしなかったらしく、出てきたハルトにお母さんが「横になったら?」と言ってもいやだと言って、結局、麻酔が切れたばかりでまだもうろうとしながら座ったままで病室へ戻りました。
妻は、横になって寝てしまうとお母さんとお父さんがいなくなるんじゃないかと不安だったんだんじゃないかな?と言っていた・・・
結局、部屋に戻って安心したのかすぐに寝てしまって、そのまま2時間ほどぐっすりでした。
その後は痛みもないらしく至って元気V(^0^) 夜には、またしても「一緒に帰りたい」と、ぐずりはじめましたけどね(^_^;)
とにもかくにも無事に終わって良かった!とりあえず一安心。

 2002年11月16日 脱兎の如く退院
当初の予定では、今日抜糸して明日退院の予定だった。
ところが、先日、ハルト本人から主治医の先生に直訴して今日退院の約束を取りつけていたらしい(^_^;)
「早くおうちに帰りたい!」と先生に言うと、それを聞いた先生も可愛そうに思ったんだろうか、思わず一日早い退院を許可してしまったカモ?

抜糸を終えたハルトは、病院のお昼ご飯も食べずにとにかく早くお家に帰りたいと思ったらしいのですが、お昼ご飯だけは食べてから帰ろうという事でシブシブ?苦手なお粥を食しての退院でした。ご飯なんてどうでもいいからとにかく早く家に帰りたいと思ったんでしょうね(^_^;)

家でも夕食の時お母さんに「今日のご飯はなに?」と聞いて、「お粥だよ〜!」と言われ「ありゃ!また病院のご飯と一緒かよ!」とガックリするハルトを見て思わず笑ってしまった。
病院食は術後ずっと5分粥だったんですが、ハルトはこのお粥が初体験で、ついに最後まで好きになれずに・・・
家に帰ったら大好きなカレーライスが食べれると思ったんだろうか?。ちょっと期待はずれな夕食でした(^^ゞ


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 2、3歳の頃までは風邪をひきやすい体質で、気管支炎で入院したりする事もあったハルト。
最近は、気がつくと風邪もひかなくなり健康そのもので元気になりました。
3度にわたる手術を乗り越え、言語、形成、耳鼻科の外来通院を頑張ってきたハルトももう小学生…
月日の経つのはほんとに早いものです。
親としては、もう少し活発になって欲しいと思うところですが、ま、その辺も個性という事で…V(^0^)

 2年ほど続いた言語外来も一応の区切りを向かえ終了です。これからは歯科矯正が本格的に始まります。この歯科矯正治療、子供によって治療開始時期が結構違うようです(子供の成長具合や裂の程度などによるもの?)。また、チューブを入れてもらって継続治療していた中耳炎のほうも経過は良好のようでとりあえずは安心です。
これからは、学校へ通いながらの通院生活でいろいろと大変だと思うけど、お父さんも今まで以上に気合い入れてバックアップするから一緒にガンバロウ!


ごあんない
 Introduction
口唇口蓋裂のコーナーを作った事について切々と語っています(^^ゞ

 口唇口蓋裂とは?
口唇口蓋裂とはどんな病気かについて出来るだけ詳細に書いてみました

 ハルトの場合
ここでは息子の治療内容を取り上げて書いています。
「一回目の手術」では生後4ヶ月目で受けた口唇手術の様子を
「二回目の手術」では口蓋手術の様子を
「修正手術と今後」では三回目の手術となる唇の修正手術の様子をそれぞれページを分けてレポート形式にして見ました。


最近では,口唇口蓋裂をテーマに取りあげているサイトも増えました。親御さんが運営するサイトや既に成人なさった患者さん本人が運営するサイトなど、個人のサイトからは生き生きと明るい印象を受ける事がほとんどです。特に、患者さん本人が運営しているサイトを拝見していると自分の息子もこんなにたくましく育ってほしいとつくづく思うほどの力強さを感じます。このサイトを立ち上げる際にも、こういった方々のサイトから受ける影響は計り知れないものがありました。「お気に入り」のページからは独断と偏見で厳選されたホームページへお邪魔する事ができますので、是非,こちらもご覧になって下さい。

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