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お世話になります 掲示板 (過去ログ) [7] ※投稿・レスは出来ません


●higan  題名:そういえば・・・  投稿日 : 2005年7月11日<月>22時34分

先月、突然視界がぼやけてしまった左眼ですが、その後はどんどんとモヤが晴れてきて
今では以前と変わらないくらいになりました。
一応、7月4日に国立がんセンターの予約を入れておいたのですが、行かずに済みました。
病状が安定しているからといって油断は禁物ですね。
自分の身体のことだもの、日頃から気に掛けておいてやらなくてはね。

▼Res: higan  題名:なんてこった、  投稿日 : 2005年7月13日<水>23時18分
元に戻って来たと書きこんだら、また出血した様子で、再びモヤモヤになってしまいました。
どうしてなんでしょうね。

▼Res: まて  題名:大丈夫ですか?  投稿日 : 2005年7月14日<木>16時40分
晴れてきたのにまたですか?診察予約を飛ばした直後ですね。
じつはわたくしも最初は出血で病院に行ったのですが、
その一週間前くらいからなんとなくボヤッとかすむ症状を感じていたのです。
わたくしにとってはあの出血が危険信号であり最後通告だったのだと今では考えています。
higanさんは再発はしていないと確認済みなのでしょうけれど、
気持ちの悪い症状であることにはかわりないですよね。
先日最凶さんの掲示板でhiganさんをお見かけしました。
じつはこの場所を見つけて教えてくれたのは最凶さんのだんな様です。
最凶さん夫婦には昔からお世話になっているわたくしの恩人です。
こういうのも何かの縁だと思います。お互いの掲示板間でも、
もし有意義な情報交換などができたらいいと思います。

▼Res: higan  題名:ご心配をお掛けしております  投稿日 : 2005年7月14日<木>22時46分
ご心配して頂き、ありがとうございます。
今のところ、モヤモヤは少し晴れてきて、前回の経験からすると、
1週間もするとかなり元通りになると思います。
それでもダメなら、また病院へ行こうと思います。

最凶さんの掲示板へはあれ以来、書き込みをしていませんが、
有意義な情報交換が出来れば素敵な事ですよね。
病気の事以外にも、いろいろと話しが出来そうです。


●まて  題名:まさやんさま  投稿日 : 2005年7月9日<土>08時02分

まさやんさんからご指摘のあったメラノーマの色素の色についてですが、
私の担当医G先生によると色素には種類はないのだそうですが、
腫瘍細胞にはいくつか種類があるようです。
眼内メラノーマの多くは比較的ゆっくりとした進行をするものが多く、
これらの多くは、同じ悪性腫瘍でもその悪性度はさほど高くないと考えられているそうです。
わたくしの場合、眼球上部にできた腫瘍が2〜3週間という短期間で非常に速いペースで増大
(最後は視野がまったくなくなるほど虹彩に沿って瞳孔を覆うほどでした)したことから、
細胞の悪性度が比較的高いものであった可能性があり、それをいま外部に依頼して調べている、
ということでした。取り出した腫瘍は実物ではなく写真で見せてもらいました。
長い方向では2センチ以上あり、黒い奇妙なものでした。
ちなみに当初は毛様体から生えているとみられていた腫瘍ですが、
どうやら虹彩に現れたものだったようです。
ただ、この二つの器官は隣接したものなので、この判断は微妙なものだそうです。

余談になると思いますがまさやんさんは義眼を装着されていることと存じます。
もし差し支えなければで結構ですが、まさやんさんは納得のいくものが作れましたか?教えてください。

▼Res: higan  題名:見た目について  投稿日 : 2005年7月10日<日>00時50分
まてさんこんにちは。
まさやんさんも、いつも貴重な情報、ありがとうございます。

とにかく順調なご様子で良かったです。
だけど、まだ4回も残っていると思うと少々気が重いでしょうけど、
幸い、まてさんの場合は副作用があまり無いようなので、それはラッキーです。
とにかく一歩、一歩だと思います。

義眼については僕自身経験が無いですし、
身の回りにも居ませんのでなんとも言えませんが、
タレントのピーコの場合、眼を動かさなければどちらの眼が義眼なのかは気づきません。
ただ、彼(彼女?)の場合はサングラスをかけているのでそれの影響も少しはあるかもしれないです。
いずれにしても、見た目が変わってしまうという事は、
覚悟をしていたにせよ、ショックである事にかわりは有りません。
僕は幸いにも摘出はしていませんが、治療の影響で、左眼は視野が歪んでいたり、
右眼よりも小さく見えたりする為、両目で見るとピントが合わないので普段はもっぱら右眼で見ています。
そのせいか、左眼は少し斜視になってしまい(テリー伊藤ほどではありません)、
それに気づいた時は心の準備をしていなかったので、かなりショックでした。
今でも写真を撮る時などは左眼を細めたりしてしまいます。
本当に大切なものは目に見えないものだと言う事を理解はしているのですが、
まだ、僕自身も乗り越えられていないのです。
「ありのまま」って難しいですね。



●まて  題名:化学療法その後  投稿日 : 2005年7月9日<土>08時01分

眼球摘出後の化学療法、一回目が終了してから2週間経ちます。
投薬による副作用の骨髄抑制や肝機能を採血しながら見守っていましたが、
肝機能の数値が一時少し上昇しましたが、それもまた下がり始め、
皮膚科担当医の判断で退院となりました。
赤血球や白血球、血小板については問題になるような変化は見られませんでした。
また、抗癌剤の副作用で印象的な脱毛も今のところ兆候がありません。
現時点で、生活上の注意点というか制限はなく、目薬以外は普通の生活をすることができます。
次回は8月1日から再入院して2クールめがはじまります。それまで体調管理に努めたいと思います。
義眼についてですが、眼球摘出後のプロセスとして、
当然術後3日後からわたくしも有窓義眼という真ん中に穴の開いたプラスティック製の仮義眼を装着していました。
これは、将来義眼が入るためのスペースを確保しておくためのものだそうです。
入院中の先週土曜日に都内にある義眼業者にはじめて行ってきました。
義眼というのは完全オーダーメイドで時間をかけて調整しながら
人それぞれ違う眼のふくらみや黒目の位置などをあわせて作るらしく根気が要りそうです。
とりあえず比較的わたくしの眼に近いものを選んで入れてもらいましたが、
やはりこれはちょっとショッキングです。
審美的な問題については手術前からある程度は覚悟はしてましたが、
顔が変わってしまうというのはさすがに辛いです。
でもまあ、出来合いの義眼なのだから合わなくて当たり前です。
少々時間はかかっても、妥協せず納得いくのを作りたいです。


●まて  題名:ところで  投稿日 : 2005年6月26日<日>07時47分

じつは今回の投薬開始にあたり、抗癌剤の副作用について自分なりに調べていたのですが、
ひとつ気になることがあり一時は延期してもらおうかと考えたりもしました。
たとえば放射線治療などでは、場合によって男女とも将来的に不妊になる可能性がある、
というのはなんとなくイメージというか知識で持っていました。
しかし、これが抗癌剤でも起こることがあるようなのです。
わたくしが将来父親になるかどうかは誰にもわかりませんが、
そういう能力がなくなる可能性があるのだとしたら穏やかではないと思いました。
投薬開始当日の朝になって急遽担当医が時間を作ってくれて突っ込んだ話を聞くことができ、
今回使う薬の場合、投薬期間中に妊娠したりした場合に
奇形を起こす可能性が動物実験の結果から報告されているので、
今回の化学療法が終了して半年(念を押すなら1年)は避妊してください、という説明を受けました。
今回は自分としてもこの化学療法は速やかに始めたいという希望があったので、
この説明に納得したうえで予定通り開始できました。
ただ、こちらから確認しなければ説明されない話があるというのは、
考えようによっては信用できないといわざるを得ません。
ことあるごとに相談相手になってもらっている乳がん経験者の友人(当然女性です)によれば、
乳がん摘出手術後の抗癌剤投与では、治療効果を高めるためにホルモンバランスをコントロールし
更年期状態にするようなことがあるらしいですが、
これについても事前に一切説明がなかったそうで、
女性的にはある意味ガン宣告以上に辛かったそうです。
医師の側はとにかく患者の命を第一に考えているということ、
そしてこういった作用を「副作用」ではなく
「主作用」として捉えている、というのが説明しない理由になるのかもしれませんが、
何かとインフォームド・コンセント、
インフォームド・チョイスがいわれる昨今もまだまだ問題は多いようですね。
リスクがあっても治療を続けることが患者の命を救うためには重要だというのはわかります。
ただし、どんなリスクがあるのかを患者自身が理解しているかいないかの差は
とても大きいのではないでしょうか。
そしてこういったことを患者自身が知る権利を大切にするからこその
インフォームド・コンセント、インフォームド・チョイスなのではないでしょうか。
あまり「権利権利」と主張することが大切なわけではありません。
ただ、多くの部分が医師主導で行われているのを垣間見た気がして、
今後も気づいた点はこちらに書き込んでいきたいと思いました。
ところで、眼球摘出からぼちぼち1ヶ月、
そろそろ義眼についてもアクションを起こす時期が近づいているみたいです。
これについても機会があれば書かせていただきます。それではまた

▼Res: higan  投稿日 : 2005年6月26日<日>23時55分
とりあえず、抗癌剤で苦しい思いをされていないと言うことは、とりあえずラッキーな事だと思います。
きっと、薬との相性が良かったのでしょう。
しないで済む苦労は出来るものであれば、避けたいものですからね。

そうそう、一つ思い出しましたが、抗癌剤の影響で白血球の数が減る場合があるそうです。
その様な場合、通常なら何でも無いケガとかが治り難いと聞きます。
以前、隣のベッドの人が便通が悪くなり(多分、ベッドで寝たきりで体を動かさないという事も理由なのでしょう)
痔になってしまいました。
その為、毎日沢山の水を飲んで、便を柔らかくする事に努めていました。
まてさんも、水分を多く摂られていると言うことなので、
余分な薬分を体外へ出す以外にも効果があると思います。

インフォームド・コンセントの件は患者にとって問題ですね。
良い事も悪い事もすべて話してもらわなくては、
その治療を受けるのか受けないのか決められないです。
以前、漫画家の黒鉄ヒロシが「人は幸せに成る権利があるのと同時に、
不幸せになる権利もあるはずだ」と言っていました。
その言葉通りで言うなら、極端な話、癌で死ぬ権利だって有っても良く、
それを決めるのは常に患者側なのです。
(もちろん、大多数の人は死にたくは有りません)
とは言え、要はこれからの対応が肝心です。
それは2つあると思います。
1つは説明が無かった事に対する不満や不信、
何でも話してほしいと言う気持ちを伝える事です。
そうする事により相手に説明する義務を渡す事が出来、話してくれる事を期待できると思います。
ただし、あくまでも「期待」であって、本当に義務として思ってもらえるかは別です。
もう1つは、もちろんやられているとは思いますが、こちらから何でも聞く事です。
それは自分の命に対して自分が責任を負う事になると思います。
僕の場合、まてさんの様な事は無く、なんでも話してくれたと思いますし、
こちらからも疑問点は聞いてきたつもりです。
ただ、前もって「あれも聞こう、これも聞こう」と考えていても、
聞き忘れる事が多いのが実際ですが。

義眼はもう入れられてると思っていました。
ピーコの本(「I 愛 Eye よってたかって目の勉強・7年後」)によると摘出後、
3日目には仮の義眼を入れたと書いてありました。
早い方がよいのかは分かりませんが、
益々、僕にとっては未知の世界ですので、また情報をお知らせください。


▼Res: 最凶  題名:事前に凍結  投稿日 : 2005年7月1日<金>18時00分
higanさんその他ここにいらしている皆様、初めまして。乳がん患者の最凶です。
ここの数ヶ月見守らせて頂いていました。
友人のため?とはいえ、とても参考になるHPに出会う事ができ、たいへん感謝しております。

まてさんのレスにあるように抗癌剤により、不妊になる可能性があるにもかかわらず、
前もって説明しない医師がどうも多いようです。
昨日の読売新聞に出ていました。
未婚の女性で白血病を患い、抗癌剤投与前に卵子を凍結保存しておく。
そうすれば将来、子供を持つ事も可能になる。
また既にそういう例がある。
といった内容です。
そのような働きかけをしているのは、知らずに抗癌剤により不妊になった女性44才です。
やはり医師も忙しすぎるのか気が廻らないだけなのか、
患者の思いとは大層な温度差があるようです。
患者側が勉強したり、情報交換して医師にも自分でどうしたいか等も言えるようにしないと
「知らなかった、教えてくれなかった。」では後悔する事もあるかもしれませんね。
 それにしても大変特殊で患者数も少ない悪性黒色種の場合は
更に情報どころか医師すら少数の様子で
ご苦労がおありかと思います。
だからこその掲示板ですね。
これからも見守らせて頂きます。
もしよろしければ、拙、HPもご覧下さいませ。
http://www3.tky.3web.ne.jp/~hynobius/canser.html


●まて  題名:1回目の投薬終了  投稿日 : 2005年6月26日<日>07時46分

一昨日で抗癌剤投与の1回目が終わりました。
5日間連続で点滴注射と局所注射を行ううえに、腎・肝・骨髄などの機能を調べるための採血も2日おきにあり、
まさに注射注射の日々でした。
抗癌剤というとゲーゲー吐いて高熱を出して食事も摂れず、というようなイメージがありましたが
、わたくしの場合いまのところ一切何も起こりません。
しいて言えば投薬開始翌日から、それまで崩れたことのなかった便通がやや滞った程度です。
以前、乳がんの手術後に抗癌剤投与を経験している友人のアドヴァイスで、
投薬期間中は水分を意識して多く摂り、
余分な薬物を体外へ排出するように努めたせいもあるかもしれないですが、
やはり副作用にはかなり個人差があるようです。
また、使う薬の種類によっても現れやすい副作用というのは当然異なります。
いまのところ体調がいいので週末は外泊許可を貰って実家で過ごしていますが、今日の夕方には再び病院に戻ります。
骨髄抑制による免疫力低下などは、投薬終了後1〜2週間で現れてくることが多いとのことで、
入院を続けながら採血検査で数値を見守り、一度落ちた数値が上昇し始めたところで退院、というような説明を受けています。
1クール目でこのペースを見ておけば、
2クール目以降は最低限の入院期間を設定して自宅療養や社会復帰を優先させられるようです。



●まて  題名:化学療法  投稿日 : 2005年6月18日<土>21時23分

higanさん、出血があったとのこと、診察の結果は深刻なものでなかったのが幸いですが、その後見えるようになりましたか?
同様の症状をわたくしも経験しているので、あの白濁した視界の気持ち悪さがわかります。
さて、このHPがアクセスしやすくなったとのこと、喜ばしいことですね。
この病気に関して圧倒的に情報が少ないことからよりいっそう不安を掻き立てられますが、
そんなときにこのHPの存在に非常に心強いものです。
さて、わたくしは5月末に眼球摘出をしましたが、このあと化学療法を行うということになっています
(13日からすると思っていたら、そうではありませんでした)。
手術前に行った核医学検査の結果、他部位への転移は認められませんでしたが、
今週あらためて頭部〜骨盤部までのCT撮影を行い、深刻なものは見つからずひと安心です。
病巣であった眼球を切除しているうえ転移が見つからない現状で、
こういった場合その後の化学療法というものは行われないことが一般的だそうです。
しかし、今回はわたくしの年齢が比較的若い(31歳)こと、
腫瘍の成長速度が非常に速かったことが「ちょっと気持ち悪い」(主治医のG先生談)ということで、
念のためDAV−feronという3種の抗癌剤(ダカルバジン、ニドラン、オンコビン)と
インターフェロンβを使った化学療法を「予防的に」施すことになりました。
体中に散っているかも知れない悪い細胞を根絶やしにしよう、ということなのだと理解しています。
ちなみに眼部に現れる悪性黒色腫(メラノーマ)は、
皮膚に現れるもの悪性黒色腫とまったく同じ種類だそうで、
よって今回の化学療法はより治療経験の豊富な皮膚科が眼科と連携して行なわれます。
抗癌剤は生理食塩水と混ぜて静脈から点滴、
インターフェロンは患部局所注射で5日間投与されます。
初日はすべての種類を投与、2〜5日目はダカルバジンとインターフェロンのみ投与します。
副作用への対策として、毎朝吐き気止めのナボバンカプセルを内服し、
抗癌剤に先立ってデカドロンというステロイド薬
(アレルギー反応や副作用を予防、吐き気止めの効果もあり)を点滴します。
5日間の投与とその後の回復期を含めた約1ヶ月を1クールとし、5クールを目標に行いますが、
何クールやるかは、副作用の具合をみながら決めるようです。
副作用についての説明はいろいろ受けましたが、
この問題はどんどん改善されているらしく、
個人差はあるものの、以前よりかなり抑えられているそうです。
まあ、とにかくやってみないとわからないですし、
将来を考えて打てる手は打っておくという気持ちでいるのでがんばります。
毎度まとまりのないダラダラとした文章お恥ずかしい限りですが、
次回は化学療法体験を書き込ませていただきます

▼Res: higan  題名:情報提供ありがとうございます  投稿日 : 2005年6月18日<土>23時36分
僕はレーザと放射線の治療しか行っていませんので他に情報を知りたい人にとって、
まてさんに化学療法の情報を書き込んで頂ける事はとても有りがたいことです。
(もちろん、こういった経験をしないで済むならそれに越したことはないです)

1クール1ヶ月を5クールというと約5ヶ月ですね。
眼球摘出に続き抗癌剤治療で肉体的にはもちろんの事、精神的にもタフな闘いが続いていますが、
この先も続くまてさんの人生でここが踏ん張り所だと思います。
あとで後悔だけはしない様にがんばってください。
化学療法の体験談もお待ちしています。


●シバ  題名:はじめまして  投稿日 : 2005年6月15日<水>19時02分

higanさん、皆さん、こんにちは。

私はこの春にhiganさんと同じ病名の診断を受けた者です。
higanさんのHPはずっと読ませていただいてました。
Yahooへの登録、おめでとうございます。
そして、5月の検査で何ともなかったとのこと、
本当によかったですね。もう6年も経過されているとはいえ
検査の前は、先生から「問題ありません」の一言を聞くまでは
すごく不安になるのではないでしょうか…。

まてさんも大変な決断をなさってすごいです…。
抗がん剤の治療はつらいと聞きますが
私の知り合いでも、すごくよく効いて、副作用も
脱毛以外、ほとんどなかった人がいます。
どうぞ薬がよく効いて、まてさんの体を守ってくれますように…。

私は放射線治療を受けましたが、いい結果が出ているとは言えず、
少し不安なんですが、主治医の先生を信頼して
焦らずにいこうと思ってます。
幸い、仕事が忙しいので余計なことを考えずにすんでますが、
この病気は根気が要りますね。higanさんのおっしゃるように
不安のタネを1つずつ消していくしかないですよね。

ではでは。

▼Res: higan  題名:ようこそです。  投稿日 : 2005年6月15日<水>23時05分
シバさん、はじめまして。

見つかったのが春という事はまだまだこれからですね。
この病気は進行が遅いので、
先生から10年は経過を見なくてはいけないといわれています。
これから10年というと長いですよね。
僕の場合、「なんだかんだ、もう6年かぁ」という気持ちも有りますが、
「いやいや、まだ6年」という気持ちもあります。
こればっかりはあせっても、時計の針が早く回るわけではないので、
日々、地道にやっていくしかありません。

シバさんは治療の方、良い結果が出ていない様ですが、放射線以外にも色々な治療法があると聞きます。
決して諦めないで、前向きにやっていきましょう。

またのお越しをお待ちしています。


>●higan  題名:祝! Yahoo 掲載!  投稿日 : 2005年6月14日<火>22時24分

遂にYahooに登録されました。
そのせいか、今までは1日で多くて10件ほどのアクセスでしたが、今日は180件のアクセスがありました。
Yahooの影響力は大きいですね。
今後もそれだけ多くのアクセスがあるとは思えませんが、
「脈絡膜悪性黒色腫」の情報が必要な方に利用してもらえる様になるという事はうれしい限りです。
これからもがんばって更新していかなくてはいけませんね。


●まて  題名:手術しました  投稿日 : 2005年6月10日<金>15時30分

約3週間ぶりの書き込みです。
この間に事態が大きく展開し、残念ながら左眼球摘出術を受けました。
取り止めがない文章になりそうな気がしますが、書かせていただきます。

先に書き込みしたとおり、5月24-25日に核医学検査を受けました。
このころには眼球上部毛様体から虹彩に沿って成長する腫瘍の影響で、
瞳孔が小さいとき(明るいとき)にはほとんど視野がないまでになっていました。
このような状況の中で不安に押しつぶされそうな日々を送りながら検査結果を待っている間の28日、
腫瘍増大による眼圧急上昇に伴う緑内障様症状から激痛が始まり、
結局29日の夜にTI大病院に緊急入院しました。
翌朝、主治医のG先生から先週行った核医学検査の暫定的な結果から
腫瘍が悪性であることには疑いようがなく、
その大きさからも眼球温存は無理であることを告げられました。
眼圧上昇による痛みは想像を絶するものでとても耐え難いものでしたが、
点滴による応急処置もあまり効果がなく、それを取り除くためにも一刻も早い手術をすすめられ、
少し考えて決断、その日の夕方緊急手術で摘出しました。
眼球摘出の可能性は示唆されていたことでしたし、
腫瘍が悪性なら避けられない、と納得していたので葛藤はあまりありませんでした。
じつは5月半ば頃は本当に不安と恐怖でとてもひどい精神状態で藁にもすがる思いで、
主治医のG先生とは別に知人の紹介でその前の週から相談相手になっていただいていた
中野坂上のU眼科のU先生といろいろお話しをするうち、
「医者というのはやはり本人ではありませんからね、
たとえば”目をとるくらいなら死んだほうがマシだわ”なんて言う女の子がいたとしたら、
いくら命を守るためでもその目をとることはできないんです。
もしそういう状況になったなら、辛いでしょうが自分で決断して先生にお願いするしかないですよ」
というお話をしていただいて少し目が覚めた気がしていました。
腫瘍が悪性で摘出が免れない状態でもやはり摘出を考えるともうたまらない気持ちでしたが、
それは単純に片目になることが怖かったのでした。
でも死ぬことの方がもっとずっと恐い、
「目をとったって生きていたい」と考えることで気持ちが少し安定したのです。
術後はとにかく痛みから解放されたこと、
また3日後に先週受けた全身検査では目に見えるものは何も見つからなかったことを告げられ、
正直ほっとしました。
その後患部が腫れることもなく順調に回復、一週間後の6月6日に退院しました。
現在は自宅療養中ですが、とにかく片目での生活に慣れることを考えています。
当然両目に比べ不便な点は多いですが、思っていたよりは何でもできる気がします。
週明けの13日に再入院し、抗がん剤点滴投与と患部周辺へのインターフェロン注射を始めます。
G先生によればわたくしの今の状態だと通常はここまではやらないそうです。
ただ、今回は腫瘍の成長速度がかなり速かったこと
(G先生がいままで見た中でもっとも速かったようです)、
わたくしの年齢が比較的若い、以上の2点から、
とにかく「ダメ押し」ということでこの化学療法を受けることになりました。
なお、これは眼科医であるG先生が皮膚科の先生と連携しながら行うという説明を受けています。
まとまりのない文章ですが、同じ病気で悩んでおられる方の参考になることを願い、
とりあえず今後のこともまた書き込みさせていただきます。

▼Res: higan  題名:よく決断されましたね。  投稿日 : 2005年6月11日<土>00時40分
お久しぶりです。
摘出手術を受けられたとの事で、よく決心されましたね。
僕が初めて国立がんセンターへ行き、金子先生に会った時は「目を取るくらいなら、
死んだほうがマシ」という人の気持ちと同じでした。
それは片目になると言う事は経験が無いので怖いですし、
見た目にも悪くなってしまうと思ったからです。
しかし、「摘出しなければ命に関わる」となればやむなく摘出していたと思いますが、
それでもすぐには決心できなかったハズです。
まてさんは予め覚悟をしていたとは言え、
自分で自分を納得させる為の短くない時間が必要だったと思います。
でも結局、最後は自分で決めなくてはいけないんですよね。
そなん苦しみや不安を乗り越えて決断されたまてさんは、率直にスゴイです。
強いです。
僕の場合は幸い、まてさん程深刻な状況でなかった事もあって温存する事ができ、
今ではノンキな通院をしています。
まてさんも、全身検査で見つかっていないと言う事なので、
今後の抗がん剤やインターフェロンが効いて、一日も早く、僕の様にノンキな通院が出来るといいですね。
抗がん剤はつらいと聞きますが、がんばってください。


●まて  題名:はじめまして。悩んでいます  投稿日 : 2005年5月19日<木>12時16分

初めて書き込みさせていただきます。
31歳男性です。
4月19日に左眼内出血して視野を失い、あわててK大学病院病院へ行き、
毛様態付近に腫瘍があることを知りました。
その後出血はなく、血が引いた結果視野はクリアになりましたが、
極端な乱視が出てしましました。
アレルギー体質により造影剤なしのMRIを撮影したりもしたあと、結局紹介状を書いてもらい、
連休明けの5月6日、TI大のG先生のところへ行きました。
G先生によると比較的独特な形状をしており、また悪性を裏付ける根拠もあるものの、
今までに知られていない特徴も見られるなど詳しい診断は核医学検査を要するということで、
5月24-25日の検査予約とその一週間後の6月1日の診察予約を入れました。
その間の緊急性などについてもたずねましたが、
通常はゆっくり経過するものなのであまり気にせず普通の生活をするよう言われました。
ところがその後視野狭窄を感じるようになったため、
昨日外来を訪れG先生に見ていただいたところ、
腫瘍がかなりの速度で大きくなっているとのこと。
それでも現時点では何もできないこと、来週行う検査はとても重要であること、
検査結果が陽性だった場合には眼球摘出が避けられないこと、
たとえ陰性であってもその後眼圧上昇などの弊害が予想されるので
眼球摘出をせざるを得ないかもしれないことを告げられショックを受けています。
正直なところ眼球摘出は嫌ですが、それが必要なら覚悟はできています。
それ以上に怖いのは他部位への転移です。
短期間で転移が起こるのかどうかなど知識がありませんがすごく恐れています。
G先生は眼内腫瘍については症例も多く、
また一所懸命話してくださるのでいい先生だと思います。
しかしわたくし自身は検査とその結果が出るまでの時間が耐えられません。
実際に腫瘍は目に見えて成長を続けており、
今朝起きると視野は昨日と比べても確実に狭まっています。
まだ検査を受けていないタイミングですが、
他の医師の意見を聞くということは可能なのでしょうか。
よくセカンドオピニオンということを聞きますが、
やはり検査結果が出ていることが基本なのでしょうか。
経験者様が他のご意見をお聞かせいただけると幸いです。よろしくお願いします

▼Res: higan  投稿日 : 2005年5月19日<木>23時50分
こんにちは、higanです。
僕は医者ではありませんが、経験者としての意見を述べさせて頂きたいと思います。

まずは、セカンドオピニオンをすべきかとの事ですが、
命に関わる事ですから自分が納得する為ならすべきだと思います。
ただ、まてさんの場合、まだG先生(僕もお世話になったTI病院先生だと推測します)の
”ファーストオピニオン”が出ていない段階なので、
ひとまず、その診断結果が出てからでも良いのではと思います。
それに核医学検査までの間に別の病院で検査をしても結果は出ないと思います。
腫瘍が大きくなっていくのを実感して過ごす毎日はとても不安だと思いますが、5/24・25はもうすぐです。
早ければ、25日には大雑把な結果が聞けるかもしれません(僕の場合はそうでした)。

ただ、併行して他の病院へも診察を受け始めておくという手もあるかもしれません。
G先生の結果が出てから次の病院へ行っても、まず初めは診察をして、
それから検査の予約をして・・・という事になるので、
少しでも時間を短縮させる為には、その方法も良いのかもしれません。
(僕自身、セカンドオピニオンをしていないのであまり自身を持って言えません)

もうひとつ、転移についてですが、他の部位の検査はされているのでしょうか。
僕の場合はGaシンチという検査をやりましたが(多分、他にも色々な検査方法があると思います)、
原発が眼で他に転移していなければ、眼だけに気持ちを集中すれば良いので、気が楽です。
もし、まだ検査をされていなければ是非やっておくべきだと思います。

僕もそうでしたが、不安な事は多々あると思います。
多分、結果が出ていない今が一番不安で、宙ぶらりんな時期です。
でも、不安のタネは一度には解消されません。
不安のタネをひとつづつ地道に消す事を辛抱強くやっていく他ないと思います。

▼Res: まて  題名:ありがとうございます  投稿日 : 2005年5月20日<金>00時43分
higanさん、さっそくの返信ありがとうございます。
大変心強いです。
検査についてですが、同じものをhiganさんもなさっていますよね。
癌細胞が生きているか否かを見定める検査で、
検査後すぐに結果を受け取られているのは読ませていただきました。
今回は脳血流および全身を検査するので、他部位への転移の有無もこれで調べてもらえるようです。
ただ、検査結果が出るまでには時間がかかるという説明を受けていて、
検査後の診察予約を入れている6月1日の段階でも「もう結果が出ているかな?
どうなるかな」というような感じでした。
とにかくhiganさんのおっしゃるとおり、
不安のタネをひとつずつ地道に消しながら病気に立ち向かうポジションを固めていこうと思います。
これからもどうかご助言などよろしくお願いします。
ほんとうにありがとうございます。

▼Res: higan  題名:がんばりましょう  投稿日 : 2005年5月20日<金>23時49分
脳血流の検査は経験がありませんが、とにかく良い結果が出るといいですね。
検査の日までは身体の芯から良いイメージを持ちましょう、
などと言うとアヤシイ宗教かセミナーみたいですが、そうではありません。
「病は気から」と言いますよね。
全然、科学的ではありませんが、あながち馬鹿にはできないそうです。
理由はともかく、良いイメージを持つことはムダでは無いと思います。
(お金はかからないしね)

●けこ。  題名:はじめまして  投稿日 : 2005年5月10日<火>21時33分

higannさん、みなさん、こんばんは。

私の娘なんですが、昨日眼底写真を撮りました。
閃輝暗点という症状になり、念のため瞳孔を開いて眼底検査をしたら
「右目に母斑がありますね。」とのこと。
「生まれつきのものかどうか、写真を撮って大きくなるようなら
精密検査をしましょう。」とのことでした。
血管の下にあって、盛り上がってもいないので多分大丈夫との話ですが
大きくなるまで待っていたらヤバイのでは?と、不安になってきました。

大学病院に行ってみた方がいいですよね!
ちなみに私は「緑内障」です。

http://www5e.biglobe.ne.jp/~keko/

▼Res: higan  題名:ようこそ  投稿日: 2005年5月10日<火>23時21分
こんにちは、けこさん。

娘さんの事は心配ですね。
僕は医者ではないので、正しいアドバイスは出来ませんが、
大学病院などの大きなところでセカンド・オピニオンも一つの方法かもしれませんね。
ただ、大きい病院だからといって100%信頼できるかと言うと、
最近の医療過誤の事故の多さから、そうでもなさそうな感じです。
僕が検査で入院していた東京医大も今は大変な事になっている様でして・・・

とは言え、不安のままでいるよりも、納得のいくまで調べてもらった方がいいと思いますよ。

PS.
HPを拝見せて頂きました。
ドイツなどを旅行された時の写真はスゴイですね。
僕も一度、生で見てみたいと思います。

▼Res: けこ。  題名:ありがとうございます。  投稿日 : 2005年5月11日<水>21時50分
higanさん、こんばんは。

早速のお返事ありがとうございます。
そうですね、このまま毎日心配ばかりしているよりも、検査してもらった方が
納得できますものね。

はい!昨年は、かなり無理してあこがれのヨーロッパに行ってきました。
もう一度行けるようにと、お仕事もバリバリして(^^)
緑内障も悪化しないようにがんばっています。
http://www5e.biglobe.ne.jp/~keko/


●あざみ  題名:はじめまして  投稿日 : 2005年5月4日<水>23時59分

私は2月に脈絡膜悪性黒色腫と診断され、4月に国立がんセンターで小線源の放射線治療を受けた者です。
生まれて初めてカキコミというものをしています。
というのも、higanさんに一言お礼が言いたかったから。
診断を受けた時は文字通り青天のへきれきで、信じられない思いのまま、
一気に谷底へ突き落とされた状態でした。
そしてネットで情報を漁っている時に出会ったのがhigannさんのサイトです。
それは天が下ろしてくれた一本のロープのように、
岩壁を懸命に這い上がろうとしていた私をすっと引き上げてくれました。
特に東京見物記を織り交ぜての日記は、時に笑いながら、時にジーンとしながら拝読。
higannさんの肩に力の入らぬひょうひょうとしたスタンスに、心底気持ちが楽になりました。
生まれて初めての大病を前に「私は私なりに向き合えばいい。
自分にできることを一生懸命やるしかない」と覚悟も定まりました。
「メラノーマ・ビギナー(?)」なので、まだまだ治療はこれからですが、悲観はしてません。
むしろ一病を得たことが、これからの人生に何らかのプラスに働いてくれればという気持ちでいます。
higannさん、ありがとう。そして、まさやんさんの情報にもありがとう。
またカキコミさせて頂きますね。

▼Res: higan  題名:こんにちは  投稿日 : 2005年5月5日<木>23時02分
はじめまして。
不安な日々かと思います。
死んでしまうのだろうか。この先どうなるのだろうか。
僕もそうでした。多分、みんなそうだと思います。
でもね、心配していても病気が良くなるワケではないんです。
あざみさんのおっしゃる様に、この病気を乗り越えて一回りもふた回りも人として大きくなれたらと思っています。
(注:ウエストのことではありません)
僕のこのHPが少しでもあざみさんの様な方の力になれたのなら、それはとてもうれしい事です。
また、気が向いたらカキコミしてください。


●まさやん  題名:ごぶさたしております  投稿日 : 2005年5月1日<日>21時23分

国立ガンセンター東病院で、4月にPET-CTが、導入され、受けてきました。
問題なかって安心。
3年8ヶ月経過です。
最近、黒色腫ノマーカ値の検査が、5ーSCD(アガリグスなどの健康食品を飲んでいると
不正確な値が出る)から、MIAへ変わってきているようです。
アメリカ国立がん研究所で、眼球からのメラノーマに未承認薬のメルファランが、よく効くとのことです。
炭素イオン線も眼球からのメラノーマに効果があるとのことです。
転移した場合、眼科より皮膚科の担当に変わりますが、転移しても元気にされている方が、出てきました。
お互い、がんばりましょう。

Res: higan 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2005年5月4日<水>22時34分
やはり常にアンテナは立てておかなくちゃいけないのですね。
メルファランや炭素イオン線での治療により治癒の道が拓かれる事はとても希望が持てますね。

Res: まさやん 題名:情報の件 投稿日 : 2005年5月3日<火>10時23分
金子先生たちの文献から見てみると、眼からの脈絡膜悪性黒色腫からの、転移があれば、
見つかってから死亡するまでが、早いので。日ごろから、調べているだけです。
アメリカ国立がん研究所で、眼球からのメラノーマに未承認薬のメルファランの件は、
2年前、NHKスペシャルのテレビで、たまたま、やっていました
(肝臓にちらばって、手が付けられない眼球からの転移メラノーマが、1ヵ月後全て、消失していました)。
眼球から脳に転移した大きくなったメラノーマが、炭素イオン線照射で、消えていました
(陽子線研究会にて)
・・・新聞からの見て、ネットで探しました。全て、その後、どのようになったか不明ですが。
一時的せよ、消えたということは、いいことですね。

▼Res: higan  題名:お元気で何よりです  投稿日 : 2005年5月1日<日>22時16分
お久しぶりです。
検査結果に問題がなく良かったですね。
昨日、今日とNHKスペシャルでガンが取り上げられていましたが、ご覧にならましたか。
今日の分はまだ見ていないのですが(後でビデオを見ます)、
日本のガンに対する環境というのはかなり遅れている様で、
患者としては不安な気持ちに成らざるを得ません。
情報についてもそうで、我々の脈絡膜悪性黒色腫の情報なんて全く見つける事が出来ませんでした。
そういった意味でもこのHPを立ち上げた意義はあったと思うのですが、
いかんせん、Yahooに登録されていないので、なかなか知ってもらう機会がなく残念です。
ところでまさやんさんは検査の方法など、いろいろと情報をお持ちですが、
いつもどこから仕入れてこられるのでしょうか。
僕は病状が安定しているせいもあり、ネットで探し回ったりなど、
あまり積極的ではなく、自分自身の事なのに勉強不足を反省しなくてはいけませんね。

▼Res: まさやん  題名:情報の件  投稿日 : 2005年5月3日<火>10時23分
金子先生たちの文献から見てみると、眼からの脈絡膜悪性黒色腫からの転移があれば、
見つかってから死亡するまでが早いので、日ごろから調べているだけです。
アメリカ国立がん研究所で眼球からのメラノーマに未承認薬のメルファランの件は2年前、
NHKスペシャルのテレビで、たまたま、やっていました
(肝臓にちらばって、手が付けられない眼球からの転移メラノーマが、1ヵ月後全て、消失していました)。
眼球から脳に転移した大きくなったメラノーマが炭素イオン線照射で消えていました
(陽子線研究会にて)・・・新聞からの見て、ネットで探しました。
全て、その後、どのようになったか不明ですが。
一時的せよ、消えたということはいいことですね。

▼Res: higan  題名:ありがとうございます  投稿日 : 2005年5月4日<水>22時34分
やはり常にアンテナは立てておかなくちゃいけないのですね。
メルファランや炭素イオン線での治療により治癒の道が拓かれる事はとても希望が持てますね。

●たむ  題名:その後いかがですか?  投稿日 : 2004年12月16日<木>19時46分

本当に今年も後2週間になりましたね。
私にとって、今年は春にお互い子供が小さい時から仲良くしていた友達が
壮絶なガンとの戦いをしたにも関わらず、5月に亡くなりました。
それから死への恐怖、ガンの恐ろしさを知った上での診断は、
私自身も存在しなくなることへの恐怖は簡単には消し去る事は出来ませんでした。
やっと3ヶ月になり、気持ちにも余裕ができ始めました。辛いときは我慢せず、話そうと・・
higanさん。何もなかったと思いますが・・お元気ですか?

▼Res: higan  題名:僕は元気です!  投稿日 : 2004年12月18日<土>01時53分
ご心配をお掛けしておりますが、元気に過ごしています。
未だ、手首の関節痛は完治していませんが(良くなってきた頃にテニスをして悪化させてしまいました)、
かなり良くなっています。

お友達の事は残念でしたね。
きっとそのお友達も自分が居なくなってしまった後の寂しさや悔しさが怖かったと思います。
だから、たむさんはそのお友達の事をずっと忘れないでいてあげて下さい。
たむさんが想っていてくれる事でお友達の淋しさは癒されていくと想います。
僕にも家族や親戚、友達など皆が親身になって心配し、涙を流してくれる人達がいてくれました。
もちろん、たむさんにも想っていてくれる人達がきっといるはずです。
そして、その人達から沢山のパワーをもらっているのです。

今ではガンは治せる病気になってきました。
お友達の様に亡くなられてしまう場合もありますが、それでも昔に比べれば随分、医学は進歩しています。
立ち止まっていても、後ろばかり見ていても、物事は良くはなりません。
僕達は前に進むしかありません。

それでも辛いときはこの掲示板へ書き込んでください。
メールでも構いません。
僕からは良いコメントや解決策は出そうもありませんが、話しを聞いてもらうだけで、
気持ちが落ち着くということもありますから。


●higan  題名:まだ、病院へは行っていません。。。  投稿日 : 2004年11月7日<日>23時23分

たむさんにも心配して頂いていたのですが、まだ病院へは行っていません。
ホントならこの土曜日に行く予定だったのですが、ゴルフへ行く予定が入っていた事を忘れていて、
後輩が幹事をやっているので、キャンセルするのも迷惑をかけるとと思い、病院へ行くのを後回しにしました。
イヤ、ホントに「ゴルフ>病院」じゃないんだよ。
今度の土曜にはちゃんと行きますから。

で、ゴルフの方はいつもの通りで、100は切れませんでした。


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